Asociacion Leonesa de Enfermedades raras y sin diagnóstico, Aler

La Asociación ALER realizan una labor increíble para los pacientes de enfermedades raras y sus familias. Ofrecen talleres online, organiza encuentros y brinda acceso a ayuda psicológica. Gracias a esta asociación, he podido conocer a personas que están en mi misma situación y para mi, esto ha sido un gran apoyo.

Inscribirme en la Asociación Leonesa de Enfermedades Raras y Sin Diagnóstico (ALER) fue una de las mejores decisiones que tomé en 2023. El arduo trabajo de su presidenta, Beatriz Alegría, y su equipo se nota a diario, en su preocupación por atender las necesidades de información y acompañamiento de los socios. Soy una persona diagnosticada con Narcolepsia tipo 1 y hasta ahora no había tenido suerte al intentar integrarme a una asociación en Madrid, donde resido. Afortunadamente, Aler me abrió las puertas porque aceptan a personas diagnosticadas con enfermedades raras no sólo en León sino en cualquier parte del país. En los pocos meses que llevo dentro de la asociación he podido tener acceso a consultas psicológicas que me permiten gestionar mejor mis emociones y tener una mejor calidad de vida. También asistí con mi familia a un maravilloso encuentro en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias de Burgos (Creer), donde pudimos interactuar con otras familias, intercambiar experiencias y disfrutar de hermosos paseos en un ambiente seguro e inclusivo. Yo solo tengo palabras de agradecimiento hacia la importante labor que realiza ALER en favor de las personas con enfermedades raras. (En la imagen aparecen mis hijas durante un taller ofrecido por ALER con perros de asistencia)

Magnífica asociación. Gran persona su presidenta. Ofrecen Ayuda y Orientacion de gran calidad. Te acompañan y apoyan. Se implican e involucran en ayudarte a todos los niveles. Siendo socia dispongo de servicios psicosociales, actividades, cursos....Además de sensibilizar a la sociedad, dar conferencias...Nunca antes había recibido tanta ayuda de una asociación.

Me apunté hace un año a la asociación, me lo había pensado mucho, y finalmente di el paso, y me sorprendió gratamente superando con creces mis espectativas: apoyo psicológico de calidad, entorno de confianza con familias en situaciones parecidad, encuentros inolvidables y necesarios de apoyo, concienciación, y también descanso y disfrute. He conocido personas que aportan mucho y en resumen, estoy MUY AGRADECIDA por la labor que hacen.

Tiene una buena organización. Pone en contacto personas y familias con enfermedades raras para compartir experiencias, y eso es muy importante.

Del centro Aler no tengo nada malo en contra porque no soy usuario pero se que en Aler trabaja una educadora llamada Nerea que llegue a conocer en convivo y decir que tengo malos recuerdos de Nerea Soto Campillo debido a su desprecio hacia mi . Nunca se me olvidará las veces que me daba la espalda y desde luego no trataba a todos por igual y todo eso me a afectado bastante por eso dejo solo una estrella pero no por el centro, lo dejo por está educadora que va de profesional por la vida pero despreciar a espaldas se le da de maravilla